9岁童罕见遗传骨骼发育不良 笑发视频吐心声

编辑:小豹子/2018-10-08 16:38

  【...2018年07月17日讯】(...记者伊遐报导)美国费城9岁的小男孩乔凡尼.汉弥顿(Giovanni Hamilton)患有史瓦兹-詹培尔症候群(Schwartz-Jampel Syndrome)。这是一种遗传性疾病,非常罕见,全世界只有88例。

  该症主要表现在骨骼发育不良与肌肉僵直,通常在出生的第一年即发病。尽管一些征候会令人感到相当的痛苦,但并不会危及生命。也就是说,这是一种终其一生都要面对的特殊身体状况。

  看完整影片?

  乔凡尼是2岁开始发病的。因为肌肉的紧缩,有噘嘴和眯眼的模样出现,而且有近视眼。他每天都要服用止痛药。

  男孩已经开过九次刀,不久还要接受眼睛的手术,调整他的眼部肌肉,以避免失明。他告诉妈妈说,他想要做一个视频……

  看他坐在.椅里,想必生活上也有许多不便。可是他脸上的阳光笑容是如此明媚,没有人会视而不见。

  乔凡尼手上拿着一叠各种颜色的美工纸,上面用各凤凰彩票官网(fh03.cc)色彩笔写了他对世界的真诚告白。他笃定、安详地微笑着,一张一张翻开……

  我叫乔凡尼

  我患有史瓦兹-詹培尔症候群(SJS?)

  这个病让我的肌肉发酸

  但是这个SJS可代表不了我

  我喜欢猫凤凰彩票官网(fh03.cc)和狗

  我喜欢画画儿

  我希望有一天能成为兽医

  关于我的事太多太多了

  远远超过这个症候群

  看看我脸上的微笑

  你看!

  这时纸片翻完了,他把最后一张放开凤凰彩票网(fh643.com),让它飘落地上……然后直起身来,.声地说:“我是乔凡尼!不是SJS!”

  最后他举起手,给全世界一个..的飞吻。

  好可爱又勇敢的小勇士啊!自始至终绽放着甜甜的微笑!恭喜你,小乔凡尼。你的志气已经超越了这个SJS。也许你并不知道,你纯真的自觉已足以洗净凤凰彩票娱乐平台(5557713.com)许多.人的心灵!

  加油啊!我们都希望听到兽医乔凡尼.夫的好消息哟!

  Source: ?Facebook Video Screenshot | Newsflare

  责任编辑:苏明真